U SUBOTU OD 18.00 SATI VERN-MAKSIMIR ZA ''DJECU LEPTIRE'' UTAKMICA U HUMANITARNE SVRHE…

VERN GOSTUJE U RUDEŠU

Poštovani,

Akademski košarkaški klub VERN’ zajedno sa udrugom DEBRA organiziraju u sklopu utakmice 10. kola A2 lige centar (VERN vs. Maksimir) humanitarnu akciju za pomoć “Djeci leptirima”.
DEBRA je društvo oboljelih od bulozne epidermolize. Osnovano je 1996.g. s ciljem povezivanja i pružanja konkretne pomoći obitelji oboljelih od bulozne.

Bulozna epidermoliza (EB)

je veoma rijetka i teška genetska bolest koju, osim kožnih problema, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje itd.), što se manifestira opsežnim promjenama, odnosno ranama po cijelom tijelu, a i unutar njega, ranama koje uzrokuju velike bolove i samim time njega bolesnika je vrlo otežana. Većina oboljelih su 80-100% -tni invalidi već nakon nekoliko godina života.

Djeca leptiri

Imati EB znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovih krila, zato oboljele nazivamo ‘djeca leptiri’. I najobičnije situacije za njih su prijetnja od odzljeda. Njihova svakodnevica je BOL uzrokovana brojnim ranama, dugotrajnim previjanjima, čestim operativnim zahvatima, začuđenim pogledima, stalnom ovisnošću o pomoći, pažnji i njezi drugih.

Cilj udruge DEBRA je na jednom mjestu pružiti sve potrebne informacije o bolesti, o mogućnostima liječenja, te međusobno povezati oboljele sa stručnim timom za praćenje epidermolize, te educirati i omogućiti nabavu potrebnih sredstava za njegu.

Kako je njega oboljelih financijski izuzetno opterećujuća za obitelji, nastoji im se osigurati čim veću potporu. Osim toga svi oboljeli nisu iz Zagreba, kroz dugogodišnju praksu ukazala se nužnost organiziranja prostora za smještaj obitelji prilikom dolaska na operativne zahvate ili kontrolne preglede. Tako je 2006.g. u neposrednoj blizini Dječje bolnice Zagreb uređen apartman za djecu i roditelje koji im je uvijek dostupan i besplatan. U ovom trenutku u apartmanu borave dvije obitelji, a predviđeno trajanje liječenja je šest tjedana. Korištenje apartmana za naše članove je potpuno besplatno, ali Debra plaća visoke troškove najma i održavanja.

Još jednom pozivamo sve na ovu humanitarnu utakmicu i svojim prisutstvom pomozimo djeci leptirima, stoji u dopisu kojeg je potpisao Mario Kralj.